世界血友病日 伸出援手关心的第一步

      2019年4月17日，我们即将迎来第31个世界血友病日，本届活动主题是“伸出援手—关心的第一步 REACHING OUT  THE FIRST STEP TO CARE”，旨在希望通过社会多方力量的关注，引导患者积极治疗，共同撑起血友病患者更加美好的未来！关爱助力成长，治疗成就改变！

      在"世界血友病日"来临之际，成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科将于4月15日在儿科大楼12楼儿童血液肿瘤科会议室举行“血友病医患多学科交流会”。

      活动还特别邀请康复科、检验科、影像科(放射科、B超)、口腔科、耳鼻喉科、小儿外科、药剂科及医保办等科室专家教授亲临现场，为血友病患者带去福音。我们诚挚邀请您参加！

活动时间：

2019年4月15日 

15：00-16：00

活动地点：

成都市妇女儿童中心医院

（日月大道一段1617号）

儿科大楼12楼儿童血液科会议室 

会议日程

延伸阅读：

      血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种先天性的遗传性出血性疾病。患儿常常反复关节出血、肌肉出血，若得不到及时有效的治疗，致畸致残率往往高达60-90%。如果发生颅内出血、咽喉部出血、内脏出血等，则可能威及生命。相反，如果血友病患儿能得到规范的治疗和良好的管理，预防出血的发生，他们就可以像正常人一样健康，他们可以跑，可以跳，可以参加体育运动，可以和正常儿童一样，健康的生活、学习和工作。

      正确认知血友病、关爱血友病患者已经成为全球共识。每年的4月17日是“世界血友病日”，世界血友病联盟以及全国各地的有关组织都会举办活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，并呼吁社会各界人士共同关注血友病。

      血友病综合防治模式(多学科联合诊治，MDT)是目前欧美等发达国家开展的先进防治模式。为提高我国血友病防治水平,中国在1990年加入世界血友病联盟 (WFH)。2005年成立了中国血友病治疗中心协作网（HTCCNC）。2008年成立了中国儿童血友病协作网。

      成都市妇女儿童中心医院，于2008年成为中国儿童血友病协作网确定的核心成员单位之一，负责中西部地区血友病工作。2010年成为诺和诺德中国援助项目16家中心之一，参与全国血友病实验室检测标准化工作。2011年成为拜科奇与中华医学会设立的全国40个血友病治疗中心之一。